La recerca clínica amb humans és, tota ella, una activitat d’alta sensibilitat ètica, però encara més quan va dirigida a persones que no tenen capacitat o plena capacitat de consentiment. La majoria de les vegades no és fàcil decidir participar o no en un estudi clínic. I en algunes ocasions esdevé una qüestió molt difícil, per exemple quan s’ha de decidir per una altra persona i el fet de participar-hi comporta riscos i molèsties i, per altra banda, els beneficis són, com en tot estudi clínic, hipotètics.
Actualment, les persones afectades i els seus cuidadors no disposen d’orientacions per escrit que els facilitin l’avaluació dels protocols i la presa de decisió respecte de si participen en un estudi clínic o no. La guia Alzheimer i recerca clínica és un primer pas per donar resposta a aquesta situació. La guia està estructurada en dues parts. La primera inclou informació detallada sobre què és una recerca clínica, unes orientacions per valorar els riscos, les molèsties i els beneficis que pot comportar participar-hi o no, i el aspectes ètics i jurídics que cal tenir en compte. La segona és un quadern que pretén orientar a l’hora de prendre la decisió de participar o no en un estudi clínic.
Aquesta publicació recull resultats del projecte de recerca finançat l’any 2010 per la Fundació Víctor Grífols i Lucas. Investigadors principals: Joan Canimas Brugué i Secundí López-Pousa. Equip investigador: Bellera Solà, Jaume; Canimas Brugué, Joan; Conde Sala, Josep Lluís; Garre Olmo, Josep; Gusart Ponsà, Miquel Àngel; Kolacny Arias, Tanja; López-Pousa, Secundí; Llinàs Serradell, Èlia; Monserrat Vila, Sílvia; Piany Bosch, Marta; Solé Carrizo, Eduard; Torres Masó, Sílvia.