La investigación clínica con humanos es, toda ella, una actividad de alta sensibilidad ética, pero aun más cuando va dirigida a personas que no tienen capacidad o plena capacidad de consentimiento. La mayoría de las veces no es fácil decidir participar o no en un estudio clínico. Y en algunas ocasiones resulta una cuestión muy difícil, por ejemplo cuando se tiene que decidir por otra persona y el hecho de participar en ello comporta riesgos y molestias y, por otro lado, los beneficios son, como en todo estudio clínico, hipotéticos.
Actualmente, las personas afectadas y sus cuidadores no disponen de orientaciones por escrito que les facilite la evaluación de los protocolos y la toma de decisión respecto de si participan en un estudio clínico o no. La guía Alzheimer i recerca clínica es un primer paso para dar respuesta a esta situación. La guía está estructurada en dos partes. La primera incluye información detallada sobre qué es una investigación clínica, unas orientaciones para valorar los riesgos, las molestias y los beneficios que puede comportar participar o no en ello, y los aspectos éticos y jurídicos que hay que tener en cuenta. La segunda es un cuaderno que pretende orientar a la hora de tomar la decisión de participar o no en un estudio clínico.
Esta publicación recoge resultados del proyecto de investigación financiado el año 2010 por la Fundación Víctor Grífols i Lucas. Investigadores principales: Joan Canimas Brugué i Secundí López-Pousa. Equipo investigador: Bellera Solà, Jaume; Canimas Brugué, Joan; Conde Sala, Josep Lluís; Garre Olmo, Josep; Gusart Ponsà, Miquel Àngel; Kolacny Arias, Tanja; López-Pousa, Secundí; Llinàs Serradell, Èlia; Monserrat Vila, Sílvia; Piany Bosch, Marta; Solé Carrizo, Eduard; Torres Masó, Sílvia.